Порядок оказания паллиативной помощи
Всем человеческим субъектам известно о летальном конце, который их когда-нибудь ожидает. Но осознавать неминуемость кончины начинают, находясь исключительно в ее преддверии, например, в ситуации диагностирования инкурабельной патологии. Для большинства индивидов ожидание неминуемого близящегося конца сродни ощущению физической боли. Одновременно с самими умирающими нестерпимые душевные мучения ощущает и их родня.
Паллиативная помощь хоть и направлена на облегчение страданий, все же не должна заключаться лишь в применении анальгезирующей и симптоматической терапии. Специалистам следует не только владеть умением купировать тягостные состояния и проводить необходимые процедуры, но и благоприятно воздействовать на пациентов своим гуманным отношением, уважительным и доброжелательным обращением, грамотно подобранными словами. Иначе говоря, обреченный на смерть индивид не должен ощущать себя «чемоданом, с отсутствующей ручкой». До последнего мгновения инкурабельный больной должен осознавать ценность собственной персоны как личности, а также иметь возможности и ресурсы для самореализации.
Принципы оказания описываемой разновидности медицинской помощи реализуются медицинскими учреждениями либо иными организациями, которые осуществляют лечебную деятельность. Данная категория помощи основывается на морально-этических нормах, уважительного отношения и человечного подхода к инкурабельным пациентам, их родственникам.
Ключевой задачей паллиативной помощи считается своевременное и результативное освобождение от болей и устранение иной тяжелой симптоматики ради улучшения качества бытия неизлечимо больных субъектов до их завершения жизненного пути.
Итак, паллиативная помощь, что это такое? Паллиативная помощь направлена на пациентов, страдающих неизлечимыми прогрессирующими недугами, среди которых выделяют: злокачественные новообразования, органная недостаточность на этапе декомпенсации, при отсутствии ремиссии недуга либо стабилизации состояния, прогрессирующие патологии хронического течения терапевтического профиля на терминальном этапе, необратимые последствия расстройства мозгового кровоснабжения и травм, дегенеративные недуги нервной системы, различные формы деменции, включая и заболевание Альцгеймера.
Амбулаторная паллиативная помощь оказывается в специализированных кабинетах или выездными патронажными сотрудниками, оказывающими помощь неизлечимо больным субъектам.
Информация о медучреждениях, занимающихся оказанием поддерживающей терапии, должна доводиться до больных их лечащими докторами, а также при помощи размещения данных в интернете.
Медицинские учреждения, выполняющие функции поддержки неизлечимо больных индивидов, осуществляют собственную деятельность, взаимодействуя с религиозными, благотворительными и волонтерскими организациями.
Цели и задачи паллиативной помощи
Ранее паллиативной поддержкой считалась симптоматическая терапия, обращенная на помощь онкобольным. Данное понятие сегодня охватывает пациентов, страдающих любым неизлечимым хроническим недугом на терминальном этапе течения патологии. Сегодня паллиативная помощь больным является направлением социальной сферы и медицинской области деятельности.
Основополагающая цель паллиативной помощи заключается в оптимизации качества жизнедеятельности инкурабельных пациентов, их родни, семей при помощи предотвращения и снятия болезненной симптоматики за счет раннего обнаружения, внимательного оценивания состояния, купирования приступов боли и иных неприятных проявлений со стороны психофизиологии, а также устранения проблем духовного характера.
Одним из узловых направлений рассматриваемого ответвления медицины является оказание вспомогательных мероприятий тяжелобольным индивидам в условиях их обитания и поддержка стремления жить.
Когда лечебные мероприятия, применяемые в стационаре, оказываются практически неэффективными, пациент остается вдвоем с собственным опасением, переживаниями и мыслями. Поэтому нужно, прежде всего, стабилизировать эмоциональный настрой самого инкурабельного больного индивида и родни.
Ввиду этого можно выделить первоочередные задачи рассматриваемой разновидности врачебной практики:
– купирование болей;
– психологическая поддержка;
– формирование адекватного воззрения и отношения к неминуемой смерти;
– решение проблем биомедицинской этики;
– удовлетворение потребностей духовной направленности.
Паллиативная помощь оказывается амбулаторно. Ответственность за своевременность ее оказания лежит на системе здравоохранения, государстве и социальных институтах.
При большинстве госпиталей открыты кабинеты, деятельность которых сосредоточена на помощи неизлечимо больным субъектам. В таких кабинетах ведется надзор за состоянием и общим здоровьем субъектов, выписываются лекарственные средства, выдаются направления на консультации специалистов, стационарное лечение, проводятся консультации, осуществляются мероприятия, обращенные на повышение эмоционального настроя пациента.
Различают три больших группы неизлечимо больных индивидов и субъектов, нуждающихся в индивидуальном паллиативном уходе: люди, страдающие злокачественными новообразованиями, СПИДом и неонкологическими прогрессирующими патологиями хронического течения на последних этапах.
По мнению части медиков, критериями отбора нуждающихся в поддерживающих мероприятиях являются, пациенты, когда:
– ожидаемая длительность их существования не превышает порога 6 месяцев;
– существует несомненность факта, что всякие попытки терапевтического воздействия нецелесообразны (включая и уверенность врачей в достоверности диагноза);
– наличествуют жалобы и симптоматика дискомфорта, требующие специальных умений для осуществления ухода, а также симптоматической терапии.
Организация паллиативной помощи нуждается в серьезной доработке. Проведение ее мероприятий наиболее актуально и целесообразно дома у пациента, поскольку большинство инкурабельных больных желают провести оставшиеся дни собственного существования дома. Однако сегодня оказание паллиативной помощи на дому не развито.
Таким образом, основополагающей задачей паллиативной помощи является не продление либо сокращение бытия человека, а повышение качества существования, дабы оставшиеся время человек смог прожить в максимально спокойном состоянии духа и смог использовать оставшиеся дни наиболее плодотворно для себя.
Паллиативную помощь следует оказывать инкурабельным больным незамедлительно при обнаружении начальной патологической симптоматики, а не исключительно при декомпенсации функционирования систем организма. Каждый индивид, страдающий активным заболеванием прогрессирующего характера, которое приближает его к смерти, нуждается в оказании поддержки, включающей множество сторон его бытия.
Как человечество дожило до паллиативной помощи
Большую часть своей истории Homo sapiens жил в среднем 30 лет, пока его не настигали пещерные львы, войска неприятеля или чума. Но со временем люди научились мыть руки перед едой и принятием родов, придумали ООН и ВОЗ, завели календарь прививок — и средняя продолжительность человеческой жизни выросла .
Медицина дает все больше оснований рассчитывать на долголетие. Еще 90 лет назад у нас не было антибиотиков (Флеминг обнаружил пенициллин только в 1928 году). А сейчас мы учимся лечить смертельные болезни с помощью редактирования генома.
До вечной жизни пока очень далеко, но за последние сто лет список причин смерти сильно изменился.
Распределение причин смерти: в 1900 г. лидируют пневмония, туберкулез, инфекции ЖКТ, в 2010 г. — сердечно-сосудистые заболевания и рак
Люди теперь умирают не от сепсиса (заражения крови) или чахотки, а от инфарктов, инсультов, диабета и онкологических заболеваний. Рак становится причиной каждой шестой смерти в мире. При этом от него не умирают мгновенно. Кроме того, цивилизация дала шансы на жизнь людям с хроническими болезнями, тяжелыми неврологическими диагнозами и СПИДом. В связи с этим медицина столкнулась с новыми проблемами.
В мире есть 40 миллионов человек, которые мучаются от боли, двигательных ограничений и других тяжелых симптомов, и при этом их нельзя вылечить. Но помочь таким людям все же возможно. Этим и занимается паллиативная медицина.
“Наша работа может быть только бескорыстной”
Соня начинала в 2011 году как автоволонтер в Российской детской клинической больнице. Но однажды, когда ее попросили отвезти 16-летнюю онкобольную в кино, она подружилась с ней и ее семьей.
“Я очень боялась, что приду в отделение и, не дай бог, расплачусь. Рыдать на плече у мамы болеющего ребенка — это же ни в какие ворота! Но там оказалось хорошо, и я почувствовала, что Оксана меня приняла”, — рассказывает Соня. Оксана была в устойчивой ремиссии, любила черный юмор и в шутку спрашивала дедушку, купившего в подарок ей тапочки, не белые ли они. Она умерла внезапно, за один день. После этого Соня долго не могла ходить к больным: для нее это стало первым опытом переживания смерти близкого человека.
СТАТИСТИКА
- В США (население 325 млн. человек) ежегодно умирают около 50 000 детей и лишь 5000 из них получают услуги хосписов. По данным исследований в США ежедневно более 8000 детей нуждаются в паллиативной помощи, но лишь немногие имеют к ней доступ. На сегодняшний день в США около 400 хосписов работают с детьми.
- В Великобритании (население 65 млн человек) около 23 500 детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Действует около 40 детских хосписов, кроме того есть паллиативные команды при больницах, в которых работает около 1000 медсестер.
- В Германии (население 82 млн человек) около 15 000 детей, страдающих угрожающими жизни заболеваниями, почти 5000 детей ежегодно умирают от ограничивающих жизнь заболеваний. В стране создана система паллиативной помощи, включающая в себя больничные команды, учреждения сестринского ухода на дому и хосписы. Детских хосписов в Германии – 9, выездных служб – около 75.
- В Польше (население 38 млн человек) ежегодно от ограничивающих жизнь заболеваний умирают около 1200 детей. Паллиативную помощь в Польше оказывают 22 хосписа и 50 хосписов при больницах. Специализированных хосписов для детей – 5, а 32 принимают и детей и взрослых.
- В Коста-Рике (население 4 млн человек) с 1980 года действует паллиативная служба на базе детской больницы, имеющая выездную службу.
По данным анкетирования БФ «Детский паллиатив» на ноябрь 2014 года в России (население 146 млн человек) были заявлены 111 сервисов паллиативной помощи детям.
К концу 2014 года 65% регионов России имели детские паллиативные службы (53 региона из 82 анкетированных), отсутствовали службы ППД в 25 регионах (30%), не прислали данные 4 (5%) Из 111 заявленных сервисов 79 (71%) — это койки, открытые на базе различных отделений непаллиативного профиля. В отделениях непаллиативного
профиля в большинстве случаев открывались 1-2 койки. Паллиативные отделения были открыты, в основном, на 10 и более коек.
Где найти хорошую клинику паллиативной помощи в Москве?
Неизлечимо больным пациентам требуются круглосуточный уход, специальное питание и качественная лекарственная терапия. Все это они могут получить в паллиативном стационаре ЦКБ РАН. Персонал клиники помогает онкобольным и пациентам с другими тяжелыми заболеваниями на любых этапах развития патологий. Для облегчения состояния больного применяются все необходимые средства и лечебные мероприятия. Нашим пациентам доступны:
- сильнодействующие болеутоляющие препараты для купирования болевого синдрома;
- индивидуально подобранное питание;
- полноценный санитарно-гигиенический уход;
- мониторинг физического и психического состояния;
- комфортное пребывание в уютных палатах;
- возможность видеться с близкими в любое время.
В паллиативном стационаре ЦКБ РАН в Москве помощь тяжелобольным оказывают психологи, онкологи и психоонкологи, реаниматологи, терапевты, диетологи и другие специалисты. Достойные условия и всесторонняя поддержка предоставляются пациентам с любыми неизлечимыми болезнями. Больные могут находиться в паллиативном отделении постоянно или временно. Возможна как плановая, так и срочная госпитализация.
Для записи на прием и уточнения стоимости услуг можно позвонить по телефону +7 (499) 400 47 33 или воспользоваться специальной формой на сайте.
ВСЕ РАВНЫ
Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.
– Самое важное для детей здесь даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь они общаются без стеснения, ведь все равны перед недугом
Проблемы и страхи общие, – говорит Хозяинова. – С детьми также разговаривает психолог. Главная задача – дать ребенку понять, что он не обуза, что он может что-то делать сам.
При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.
– Дети в последней стадии недуга находятся у нас постоянно. Мы стараемся, чтобы в такие моменты вся семья была вместе. Если у ребенка есть домашнее животное, то мы разрешим привезти его с собой, – добавляет Ольга. – В этом году планируем сделать так, чтобы гостям стало еще теплее в наших стенах. И планируем развивать театральную студию.
Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.
Что такое хосписная помощь?
Хосписная помощь показана больным, которым по прогнозам врачей осталось жить не более 6 месяцев. Она нужна для того, чтобы человек мог провести последние месяцы своей жизни максимально комфортно, без страданий.
Хосписная помощь может быть организована на дому или в специализированных учреждениях. Роль хосписа может играть не только больница, но и, например, дом престарелых. С такими пациентами работают не только врачи и медицинские сестры, но и психологи, социальные работники, представители духовенства. Огромную роль играет участие родственников, близких людей.
В хосписе зачастую ведущую роль играет не столько медицинская, сколько психологическая помощь, духовная поддержка, забота и уход. Попытки справиться с болезнью прекращаются, потому что они объективно бессмысленны.
Перспективы дальнейшего развития паллиативной помощи
Уже в марте Минздрав России намерен утвердить ведомственную целевую программу “Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи”. На ее основе субъектам РФ предстоит разработать соответствующие региональные программы, после утверждения которых специальной межведомственной комиссией по вопросам оказания паллиативной помощи они смогут заключить с министерством соглашения для получения субсидий на развитие паллиативной помощи, сообщила Вероника Скворцова. На предоставление таких субсидий в этом году из федерального бюджета будет выделено более 4 млрд руб. (Федеральный закон от 29 ноября 2018 г. № 459-ФЗ “О федеральном бюджете на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов”). При этом общий объем бюджетных расходов на оказание паллиативной помощи, составит, по словам министра, 23 млрд руб. Основным источником финансирования, напомним, являются средства региональных бюджетов ().
Уточнение механизма финансирования паллиативной помощи, по мнению экспертного сообщества, могло бы решить существующую проблему оказания ее больным не по месту регистрации. По мнению Вероники Скворцовой, никаких законодательных ограничений нет – расходы на лечение паллиативных пациентов из других регионов могут возмещаться за счет межбюджетных трансфертов между субъектами РФ на основании . Но на практике, как подчеркнула юрист Московского многопрофильного центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы Анастасия Жданова, эта норма не работает, и оказание паллиативной помощи иногородним осуществляется только при согласии регионального департамента здравоохранения, который в таком случае несет риск признания соответствующих расходов нецелевыми, или на основании регистрации по месту временного пребывания, которую не все паллиативные больные могут получить законно. При этом в некоторых регионах система оказания паллиативной помощи вообще отсутствует, о чем свидетельствует возвращение ими выделенных в прошлом году из федерального бюджета субсидий на обеспечение паллиативных пациентов необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями (распоряжение Правительства РФ от 15 марта 2018 г. № 427-р), отметил первый заместитель руководителя фракции “Единая Россия” Андрей Исаев. Поэтому предлагается отдельно прописать в законодательстве механизм финансирования оказания паллиативной помощи больным не по месту их регистрации.
Еще одна пока не решенная проблема заключается в недостаточности обезболивающих, в том числе психотропных и наркотических препаратов, и особенно неинвазивных форм лекарств, необходимых детям. При обсуждении данного вопроса неоднократно звучало предложение о разрешении использования в целях обезболивания не зарегистрированных в РФ препаратов, но Минздрав России его не поддерживает. Для обеспечения всех нуждающихся обезболивающими, как сообщила Вероника Скворцова, ведется работа по расширению спектра препаратов: в перечень ЖНВЛП на текущий год включены восемь международных непатентованных наименований наркотических анальгетиков в 18 лекарственных формах, в настоящее время разрабатываются и проходят стадию клинических испытаний 13 форм лекарственных препаратов, в том числе доступных для детей. Кроме того, начиная с этого года и до момента, когда количество зарегистрированных лекарств станет достаточным для обеспечения обезболиванием всех нуждающихся, предполагается развивать потенциал производственных аптек – между министерством и фармпроизводителями достигнуты договоренности о малых фасовках наркотических субстанций для производства суппозиториев, капель и сиропов для детей, 262 аптеки допущены к производству детских наркотических препаратов. Госдума в свою очередь намерена подготовить предложения по ускорению процедуры регистрации лекарственных средств, подчеркнул ее председатель Вячеслав Володин.
Кто считается паллиативным больным
Паллиативные больные – это лица, страдающие хроническими болезнями, причем их состояние постепенно ухудшается. Положенная медицинская помощь – мероприятия, вмешательства, избавляющие человека от боли, облегчающие иные тяжелые проявления патологии. Задача медицинской помощи – повышение качества жизни.
Паллиативными признаются неизлечимые люди, чьи возможности ограничены. Таким пациентам необходимо симптоматическое лечение и уход. Многие нуждаются в психосоциальной поддержке. В положениях ВОЗ паллиативными названы лица, страдающие прогрессирующими болезнями, дошедшими до терминального этапа. Врачи помогают нуждающимся не только справляться с симптомами заболевания, но и решать духовные проблемы.
Помощь паллиативному пациенту включает содействие самому больному и его семье. Даже если ресурсы медицинской поддержки исчерпаны, не приходится надеяться на улучшение и тем более выздоровление, пациент и его близкие имеют право на поддержку, помощь общества.
Понимающий, что вскоре придется умереть, человек нуждается в чуткости и заботе.
Чаще всего паллиативные больные — люди преклонного возраста. У большинства есть несколько неизлечимых болезней.
Зачем и кому нужна паллиативная помощь?
Паллиативная помощь дает возможность продлить жизнь пациента и улучшить ее качество. Поддерживающая терапия помогает облегчить физические страдания, уменьшить болезненную симптоматику. В такой помощи нуждаются онкобольные и пациенты с такими заболеваниями, как:
- инсульт;
- разные формы деменции;
- рассеянный склероз;
- хронические легочные и сердечные патологии;
- прогрессирующие неврологические болезни;
- тяжелые заболевания почек;
- дегенеративно-дистрофические патологии опорно-двигательной системы.
На поздних стадиях онкопатологий и других тяжелых заболеваний большинство пациентов с паллиативными диагнозами теряют способность к самообслуживанию, страдают от сильнейших болей и психических расстройств. В трудном положении находятся и их родственники. Не зная, как облегчить состояние близкого человека, они переживают не меньший стресс, чем сам больной. В таких ситуациях людей нельзя оставлять один на один с их проблемами. В отделении паллиативной помощи опытные психологи помогают пациентам и их родным помогают избавиться от страхов и депрессивного состояния. В платном стационаре создана максимально комфортная обстановка, больные получают необходимый уход и медицинскую помощь.
ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД
Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен. Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства. Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.
– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.
Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.
– Все наше свободное время уходит на обследования, – рассказывает Надежда. – Уход состоит из приема препаратов, санации и кормления. Самое тяжелое – эпилептические приступы, которые не дают развиваться. Тихон лечится дома, все оборудование нам предоставляют. Страшно ли им пользоваться? Когда твой ребенок умирает и все зависит от тебя, то страха нет.
Кстати
Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.
Что такое паллиативная медицина и кто в ней нуждается
Паллиатив (от фр. palliatif от лат. pallium — покрывало, плащ) — это нерадикальное решение, полумера, применяемая тогда, когда радикальные решения просто невозможны.
Паллиативная медицина, соответственно, — особый раздел медицины, составная часть понятия «паллиативная помощь». В ее задачи не входит полное излечение, поскольку оно невозможно. Ее цель — улучшить качество жизни пациентов со смертельной болезнью, используя достижения современной науки. Паллиативная медицина может продлить жизнь, уменьшить боль и тягостные симптомы.
Паллиативная медицина работает со следующими заболеваниями:
- Сердечно-сосудистые заболевания (например, пациенты с терминальной стадией хронической сердечной недостаточности) — 38,5%Онкологические заболевания — 34%
- Хронические респираторные заболевания (например, ХОБЛ — хроническая обструктивная болезнь легких) — 10,3%
- СПИД — 5,7%
- Диабет — 4,6%
Кроме того, в паллиативной помощи нуждаются люди с почечной и печеночной недостаточностью, ревматоидным артритом, деменцией и тяжелыми неврологическими диагнозами типа бокового амиотрофического склероза (которым болел Стивен Хокинг) или рассеянного склероза.
Однако чаще всего словосочетание «паллиативная медицина» применяется все же в контексте терапии онкологических заболеваний III-IV стадии.
История паллиативной помощи началась еще в VI веке, когда в Европе создавали первые приюты для пилигримов — «hospice». На протяжении всего Средневековья хосписы, богадельни, дома сестринского ухода организовывались только силами церкви. Врачи — лечили тех, кого можно было спасти. Умирающими медицина систематически не занималась.
Гравюра XIII века — прием путников и уход за больными
Проблема в том, что и сегодня многие даже не слышали о паллиативной медицине, либо не знают, что она в принципе есть в России. И соответственно, представления о процессе умирания и последних этапах жизни у них до сих пор несколько средневековые.
Но учреждение паллиативной медицины — не синоним хосписа.
В хоспис люди попадают обычно в последние 3-6 месяцев жизни, и больше из него не выходят. Задача паллиативной медицины — как раз наоборот, «отвязать» пациента от больничной койки, сделать его жизнь по возможности активной до момента смерти и даже отсрочить конец.
Задача нетривиальная — симптомы неизлечимых заболеваний обычно тяжелые, затрагивают сразу несколько систем организма. Для борьбы с ними используют и хирургическое, и фармакологическое лечение, психологию, трансфузиологию, современную медицинскую технику и экспериментальные методики. Да, весь арсенал современной медицины используют там, где нет надежды на излечение. Ради того, чтобы дать смертельно больному человеку возможность завершить дела и достойно закончить жизнь.
Иными словами, более старый вариант понимания паллиативной медицины единственно как меры облегчения предсмертных страданий, заменяется концепцией продления активной жизни, несмотря на наличие смертельного заболевания. При этом все больше времени уделяется работе не только с самим пациентом, но и с его близкими.
Схема интеграции паллиативной медицины в стандарты помощи в конце жизни
Особенности и правила оказания
Задача паллиативной помощи – создание комфорта, повышение качества оставшихся месяцев/дней жизни пациента. У работников нет цели приблизить или отсрочить смерть, они могут лишь облегчить болевые симптомы.
«Паллиативная помощь» – широкое понятие. Его отличие от иных медицинских терминов в том, что паллиатив подразумевает духовную поддержку. То есть здесь активно работают как психологи, так и священники. Религиозный момент согласуется с пациентом.
Подходы и методы поддержки паллиативной помощи:
- Купирование (сокращение) боли и иных неприятных проявлений смертельной болезни;
- Психологическая поддержка, в том числе с помощью изменения отношения к предстоящей смерти;
- Религиозная помощь;
- Психологическая и социальная поддержка родных и близких больного;
- Решение некоторых проблем пациента (социальный работник);
- Разработка методик терапии для облегчения проявлений болезни.
5 принципов, без которых немыслима детская паллиативная помощь
- Врач должен уметь и не бояться обезболивать
Почему дети в России страдают от боли? С детскими лекарствами у нас беда – обезболивать детей толком нечем. В арсенале российских медиков значительно меньше препаратов, чем у зарубежных коллег. У нас разрешены морфин и промедол в ампулах, но такие уколы сами по себе очень болезненны. Детских лекарственных форм – капель, пластырей, таблеток, в России пока нет.
«Взрослую» ампулу приходится делить, медицинские работники не всегда готовы связываться с утилизацией наркотика. Существует проблема и с возрастными ограничениями – нет разрешения для использования некоторых обезболивающих препаратов для детей. Все эти вопросы на самых разных уровнях обсуждаются не один год.
На то, чтобы нужные препараты появились, по самым оптимистическим прогнозам уйдет несколько лет, это будет происходить поэтапно. Московский эндокринный завод уже проводит клинические исследования морфина в таблетках, а жидкий морфин прошел доклинические исследования.
Но даже если морфин в нужной дозировке окажется в ближайшей аптеке, этого будет недостаточно. Нужно, чтобы врач умел выписывать наркотические обезболивающие и не боялся этого делать. Наши врачи к этому пока не готовы.
Нюта Федермессер
Руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер:
- Врач должен уметь выразить сочувствие и поддержку
Врач бодрым голосом призывает маму маленького пациента «стереть слезы и жить одним днем». Мама изо всех сил держится и бодрится. А потом они расходятся и обе плачут, каждая в своем углу. Получается удивительная история – и помощи нет и всем участникам тяжело.
Среди российских врачей не принято проявлять сочувствие к пациенту. На самом деле эмпатия помогает, она снижает риск профессионального выгорания. Но сочувствие нужно уметь выражать, для этого врачам нужно осваивать навыки коммуникации с пациентом.
Анна Сонькина-Дорман. Фото Анны Гальпериной
Анна Сонькина, педиатр, врач паллиативной помощи, ведущая коммуникативных тренингов для врачей:
- Врач должен сам принимать смерть
Какие качества важны для работы врача в паллиативной помощи? Кроме эмпатии паллиативный врач Анна Сонькина считает важным принятие смерти:
- Паллиативная помощь – это работа в команде
Один специалист помочь паллиативному больному не сможет, нужна команда разных врачей и других специалистов, может понадобиться реабилитолог, массажист, специалист по лечебному питанию, специалист, который сумеет поставить катетер, подключить ИВЛ, починить инвалидную коляску, обработать пролежни.
В России команды специалистов паллиативной помощи работают как в стационарах – хосписах и респисах, так и в форматах выездных служб. Их – немного, но они – есть. Командная работа с распределением ролей, обязанностей и нагрузки тоже снижает вероятность выгорания.
Обеспечить качество жизни паллиативных пациентов и поддержать их близких помогают волонтеры, они делают то, с чем не справится ни один врач – поднимают настроение, дают надежду, помогают исполнить мечты – отвезти тяжелобольного ребенка в зоопарк, сделать красивую прическу его маме, устроить в больнице музыкальный вечер или кинопоказ.
Например, мечту Маржаны Садыковой, девочки с тяжелым заболеванием, о собственной фотовыставке невозможно было бы реализовать без участия волонтеров.
- Помощь должна быть оказана всей семье больного
При паллиативной помощи помогают не только болеющему, но и всей его семье, ведь тяжелая болезнь ребенка травмирует и инвалидизирует всех членов семьи: и родителей, которые вынуждены оставить работу и по очереди сидеть с ребенком, и сиблингов (братьев и сестер) болеющего, которые недополучают родительского тепла.
Поэтому паллиативная помощь работает со всей семьей, и поход в театр порой не менее важен, чем покупка ортопедической обуви для больного ребенка.
“Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента”
Виктория Аникеева — один из координаторов от “Веры”. Делать добрые дела — ее работа. “Координатор — это мостик между сотрудниками центра, пациентами и волонтерами, — объясняет она. — И если волонтер приходит, когда может и хочет, то мы здесь пять дней в неделю и следим за тем, что нужно пациентам и их родным”. Всего таких “мостиков” пять: по одному на каждом этаже. Они занимаются здесь всем, что не касается медицины: от обустройства холлов и коридоров до ухода за пациентами и организации для них шахматных турниров, делая все, чтобы пребывание в центре было похоже на обычную жизнь. А для воплощения своих идей приглашают волонтеров — людей, работающих не за деньги, а за возможность почувствовать себя нужными.
Некупируемая (резистентная) боль у неизлечимых пациентов
По статистике, примерно у 5% неизлечимых пациентов встречается хроническая боль, которую не удается контролировать доступными методами лечения. Наиболее частые причины некупируемой (резистентной) хронической боли — неадекватное или неправильное применение анальгетиков и игнорирование других причин страдания, которые могут провоцировать или усиливать боль.
Для облегчения хронической боли требуется назначение соответствующего препарата в адекватной дозе и по графику введения, определяемому его фармакологическими свойствами. Применяемые дозы анальгетиков могут отличаться от обычно используемых для контроля острой или послеоперационной боли.
Частыми причинами некупируемой (резистентной) боли являются нерешенные проблемы, относящиеся к другим причинам страдания — физическим, психологическим, социальным, культурным и духовным. Эти проблемы могут быть решены, если будет применен мультидисциплинарный подход.
Диагноз и перспективы
Чаще всего встречающееся паллиативное заболевание – это онкологическая болезнь. В России рак с большей степенью вероятности выявляют у людей старше 60 лет.
Распространенные паллиативные болезни:
- онкологические, не подлежащие излечению;
- инсульт;
- недостаточность работы внутренних органов;
- СПИД на терминальном этапе.
Для таких людей медицинская помощь компонуется с помощью в социальных, духовных аспектах. Задача врачей – повысить качество жизни пациента, его близких. Для этого оказывают духовную, психологическую поддержку, облегчают боль и ослабляют иные проявления заболевания.
Врачи помогают человеку сформировать правильное отношение к смерти. Специалисты обеспечивают помощь больному, его близким. Последние получают поддержку и при жизни, и вскоре после утраты.
Основные группы таких больных:
- страдающие болезнью, угрожающей жизни, при этом лечение не может гарантированно дать эффект;
- больные неизлечимыми патологиями, при которых лечение позволяет нормально жить, хотя сохраняется риск преждевременного летального исхода;
- пациенты с прогрессирующими патологиями, для которых куративное лечение невозможно в принципе;
- лица, у которых найдены необратимые состояния, сопровождающиеся опасностью тяжелого осложнения.
Современные стандарты при паллиативном заболевании предполагают обеспечить пациенту максимальную активность до последнего дня. Учитывают, что высокое качество жизни может изменить течение заболевания в лучшую сторону. Каждый случай – это возможность найти новые методы поддержки и излечения человека. Чтобы не упустить их, нужно относиться к пациенту внимательно.
Условия получения помощи
Право на медицинскую поддержку есть у каждого человека, у которого диагностировано неизлечимое заболевание. Предусмотрены амбулаторная, стационарная помощь. С пациентами работают люди, получившие специализированное образование.
Пациент вправе сам выбрать учреждение и врача. Амбулаторная помощь оказывается, если состояние больного не требует круглосуточного наблюдения. Дневной стационар – форма, не предполагающая наблюдения 24 часа в сутки.
Рассчитывать на паллиативную помощь может каждый неизлечимый больной, если его возможности (психики, тела) ограничены, требуется интенсивное лечение симптомов, уход со стороны. Направление дает участковый терапевт или семейный врач. Иногда ответственность за выдачу направления возлагается на узкого специалиста.